Biskup, strażacy, Tatrzański Park Narodowy. Wszyscy zbierają na pomoc Kamilce Gil z Nowego Targu

Kamilka i jej brat bliźniak niedługo skończą 3 latka. Zaraz po urodzeniu dzieci rozwijały się książkowo - raczkowały, siadały i stawały. Pierwsze symptomy choroby u dziewczynki pojawiły się po skończeniu przez nią pierwszego roku. To wtedy zaczęły słabnąć jej nóżki.

- Wtedy wydawało się, że jest to obniżone napięcie mięśniowe. Zaczęliśmy rehabilitację. Jednak po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu, córka przestała nawet siadać czy raczkować. Po prostu leżała - opisuje Zuzanna Gil, mama bliźniaków.

Wtedy zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyn pogarszającego się stanu zdrowia Kamilki. Pierwszą diagnozą było m.in. obniżone napięcie mięśniowe. Kolejne wizyty u neurologów były czasochłonne, ale nie dawały jednoznacznej diagnozy.

Dopiero po konsultacji w krakowskim szpitalu dziecięcym w Prokocimiu rodzice usłyszeli diagnozę. - Już na pierwszej wizycie pani doktor podczas wizyty zasugerowała, że może to być SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jednak to trzeba było potwierdzić, konieczna była szpitalna obserwacja – wspomina mama Kamilki.

Wyniki, które rodzice dziewczynki otrzymali po kilku dniach potwierdziły najgorsze przeczucia. - Ta diagnoza to był szok. O tej chorobie słyszałam w telewizji. Nie wiedziałam co to za schorzenie i jak je leczyć - wspomina Zuzanna.

Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba genetyczna, która postępuje bardzo szybko. Z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
Choroba cofa rozwój fizyczny dziecka, a nieleczona może prowadzić do śmierci. Można ją wyleczyć w zaledwie dziesięć minut. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu. Tak działa lek nazywa się Zolgensma - najdroższy medykament świata.

Terapia jest refundowana przez NFZ w stu procentach, ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Niestety, wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega.

Środek można podać płacąc samemu całą sumę, czyli aż 10 mln zł. Jest jednak warunek. Dziecko nie może ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Wtedy terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

- W tej chwili Kamilce pozostało jeszcze 1,5 kilograma do tego limitu. Ciągle walczymy z czasem. Nie poddajemy się. Chcemy walczyć do końca. Została nam już ostatnia prosta, ale to wciąż tak dużo, bo pół miliona złotych - mówi mama Kamilki

W tej chwili dziewczynka przechodzi terapię nowatorskim lekiem - Spinrazą. Ten środek powstrzymuje rozwój choroby. Do tego potrzebna jest fizjoterapia oraz systematyczne podawanie leku. Taka terapia trwa przez całe życie.

Od stycznia tego roku na terenie całego Podhala organizowane są zbiórki, kiermasze i wiele imprez dla Kamilki - by pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty. Rodzice dziewczynki od kilku miesięcy prowadzą zbiórkę poprzez Fundację „Siepomaga” i „Serce dla Maluszka”. Na subkontach Kamilki w fundacjach znajduje się nieco ponad 9 mln zł. To jednak ciągle za mało. Każdy dzień to walka z czasem.

W ostatnim czasie do akcji wsparcia zbiórki dla Kamilki włączył się Tatrzański Park Narodowy. Przyrodnicy wystawili na licytację - stare drogowskazy i tabliczki informacyjne z górskich szlaków.

- Na licytacji dla 3-letniej Kamilki chorej na SMA znajdziecie kilka prawdziwych perełek z Tatrzańskiego Parku Narodowego. Na licytację zostały wystawione stare tabliczki zdemontowane z tatrzańskich szlaków - zachęca leśniczy Grzegorz Bryniarski.

Wcześniej do akcji pomocy włączył się krakowski biskup pomocniczy Damian Muskus. Zaoferował, że podejmie się pracy zarobkowej, a wynagrodzenie przekaże na zbiórkę dla Kamilki. Biskup grabił liście, zamiatał, a ostatnio pomagał w firmie ogrodniczej. Wystawił a licytację także filiżanki z herbem biskupim, a także książkę "Nie mój kościół", która jest wywiadem-rzeką z duchownym.

Do licytacji dla Kamili włączyło się setki mieszkańców Podhala oferując nie tylko rozmaite rzeczy, ale i usługi. Ostatnio, po raz kolejny do akcji pomocy włączyli się strażacy z OSP Szaflary. Wystawili na licytacji swój zabytkowy wóz bojowy GLM 8 Daewoo Lublin II/BPS Szczęśniak. Cena wywoławcza za samochód to 3000 zł.

Zbiórka dla Kamilki odbywa się pod linkiem www.siepomaga.pl/kamila-sma. Z kolei wszystkie licytacje dla ratowania 3-latki odbywają się na grupie na portalu społecznościowym Facebook.